【東京新聞】求む介助者！　筋ジストロフィーで1人暮らし、さいたまの男性「心の自由」がある生活のために

2023年6月5日 06時00分

徐々に筋肉が動かなくなる難病・筋ジストロフィーの患者で、8年前から1人暮らしを続ける羽富拓成さん（39）＝さいたま市桜区＝が、男性介助者を急募している。今年、病気が進行して寝たきりの状態になり、必要な介助者数が増えたためだ。「人が足りないと始まらない。試しに見学だけでも、興味本位でもいいから来てみて」と呼びかけている。資格、経験は不問。時給1200円から。（谷岡聖史）

◆生花店を開業、ファッションモデルも

羽富さんは茨城県出身。埼玉県内の筋ジス病棟で16年暮らし、31歳だった2015年5月に退院。障碍者団体「虹の会」（さいたま市）から介助者の派遣を受けて1人暮らしを始め、自身も同会の一員として運営に携わってきた。

電動車いすで生活しながら、花束や装花の専門店を仲間と起業したり、ファッションショーでモデルを務めたりと、積極的に活動してきた。NHK・Eテレのバラエティー番組「バリバラ」で大きく紹介されたこともある。

今年1月に体調が悪化して入院し、一時心肺停止に。自発呼吸が弱まっていたため、気管を切開し、人工呼吸器に切り替えた。声を失い、寝たきりになったが、それでも4月上旬、自分の意思でアパートに戻ってきた。

◆「寝たきりだけど、心の自由がある」

5月下旬、羽富さんのアパートを訪ね、退院を決めた時のことを聞いた。医師から「家に帰るなら今しかチャンスはない。病院にいるより長く生きられないかもしれないが」と問われ、羽富さんは「帰ると即答した」という。

それはどうしてですか、と重ねて聞くと、羽富さんは視線の動きでパソコンを巧みに操作し、こう続けた。

「家にいても寝たきりだけど、病院にいるより心の自由がある。自分のペースで生きられる」

病院では、いつ何を食べるかも、トイレや睡眠の時間も決められていた。何げないことだが、「自分のペース」があるかどうかは、羽富さんにとって重要だ。

◆32年も1人暮らし　筋ジス病棟の先輩

羽富さんが今後の1人暮らしに不安を抱いていないのは、ある先輩の存在が大きい。虹の会の前会長、故・工藤伸一さん。羽富さんと同じ筋ジス病棟を1989年7月に24歳で退院し、その後寝たきりの状態になり、2021年4月に56歳で亡くなるまで、実に32年もアパートでの暮らしを続けた先駆者だ。

「工藤さんのおかげで、こうすればできる、という土台ができた」と、虹の会の専従職員の外口孝治さん（59）は説明する。長年の工藤さんの1人暮らしの蓄積から、寝たきりでも昼1人、夜2人の介助者がいれば大丈夫だと分かり、以前は昼1人、夜1人だった羽富さんも、同じように夜を2人に増やすことにした。

しかし、これまでに集まった新人は週1回勤務の3人のみ。さらに、以前から週5日勤務していた昼の介助者1人が都合で退職してしまった。1週間に必要な延べ21人のうち、足りているのは12人。増員した夜勤を含む残り9人分は、外口さんのように会の運営も担当する専従職員らが交代で埋める「緊急事態」が、2カ月近く続いている。

◆資格不問　介助者は「お世話とは違う」

介助者とはどんな仕事なのか。「生きていくために必要な、意義のある仕事。だけど、何をするか指示するのは羽富自身」と外口さん。「気を使って先回りする『お世話』とは違う。あくまでも本人の生活なので、それこそ失敗する権利もある」

工藤さんの晩年に介助者を4年務め、その後は専従職員として働く新崎裕之さん（40）は「たんの吸引など最初は不安だったけど、やりながら覚え、気づけば長く続けていた」と振り返る。

勤務回数や時間は、最少で週1回（8時間）から可能。週40時間のフルタイムで働ける人を特に求めている。
時間帯は、①昼（午前9時～午後5時）、②泊まり（午後3時～翌朝7時）、③泊まり（午後7時～翌朝11時）の3種類。
時給1200円から。フルタイムの場合は月給換算で21万円から。
応募は資格不要。採用後、たん吸引などの研修がある。

虹の会事務局長で、自身も介助者を使いながら電動車いすで1人暮らしする加納友恵さん（47）は「介助者がいれば、羽富は今まで通りに生活していける。障碍者と言ってもただの一般人。言われたことをやる、という感覚で来てもらえたら」と応募を待っている。

続きはソースで
https://www.tokyo-np.co.jp/article/253139

地獄やろ

2000円でもヤダネ